Elle s’appelle Mariam

Il y a eu ce mois de juin 2016 où on savait qu’on ne partirait pas en vacances l’été. On avait du temps et une envie, après l’actualité difficile fin 2015, de redonner du sens aux choses, de mettre de belles histoires dans notre vie. On s’est retrouvés dans le bureau de Mécénat Chirurgie cardiaque pour parler avec eux de notre souhait de consacrer notre été à aider un enfant. Généralement les accueils se planifient quelques mois en avance mais ce jour là, un dossier était posé sur le bureau devant nous et on a vu la photo d’une petite puce de 14 mois prénommée Mariam qui souffrait depuis sa naissance d’une malformation extrêmement grave. Elle était encore vivante, défiant tous les pronostics sur ce type de pathologie, son dossier avait été jugé trop sérieux et écarté une première fois mais la petite se battait tellement que Mécénat avait décidé de tout tenter pour la sauver.  On n’a pas eu besoin de se concerter pour accepter l’aventure, un regard avait suffit entre Fabien et moi.

 

 

Ensuite, tout s’est enchaîné très vite. Le dossier, les appels pour prévenir de son arrivée, des difficultés pour la prise en charge pour son vol, trop risqué pour son petit cœur, des reports, des inquiétudes sur sa capacité physique à tenir bon jusqu’à Paris. Et le coup de fil qui nous confirmait qu’on était attendus à l’aéroport pour son arrivée médicalisée de Bamako. Au départ,on avait décidé d’aller à Roissy juste Fabien et moi « au cas où » l’aventure se passait mal. Mécénat nous avait préparés à cette éventualité et si cette responsabilité on l’avait intégrée avec notre recul d’adulte, on ne voulait pas la transmettre aux enfants. Et c’est eux qui, la veille nous ont demandé de venir « on sait qu’elle arrivera peut être pas en forme et on sait que c’est peut être trop tard pour elle mais on aimerait venir, on en a parlé ensemble avec Titou, on est d’accord» Ils avaient préparé un ballon et une affichette pour elle. On a beaucoup parlé ce soir là de sujets qu’on n’évoque pas aisément avec des enfants. Le lendemain on partait pour Roissy  tous les 4. Dans le silence de la voiture à 4.30 du matin, sur l’autoroute vers l’aéroport, je croisais les doigts pour elle .. pour nous…

Et après des minutes interminables dans le hall « arrivée » Elle était là, dans son petit pyjama 8 mois (elle en avait 14) blanc et bleu, avec un petit doudou, dans les bras de son pédiatre. Elle n’avait que ca, pas de bagage, juste le sac « Air France kids »Elle avait voyagé sous oxygène et avait encore les tuyaux dans son petit nez. Perdue, petite mine, mais vivante. Le bonheur et l’émotion immense de la voir. Je n’ai d‘abord pas osé la prendre dans mes bras, elle semblait si fragile et apeurée. Elle cyanosait déjà .Son pédiatre me dit, « regardez, elle est bleue, il faut partir vite , elle doit être remise sous oxygène » . Bleue ? Je ne voyais que sa peau ébène moi, rien de bien bleu mais ses cernes, elles étaient bien là, sans ambiguité. Elle est partie immédiatement en ambulance, J’ai suivi en RER, les enfants et Fabien sont rentrés.

Au centre Marine Lannelongue qui allait s’occuper de son petit cœur, je m’occupe de son admission,suit ses examens, les diagnostics. Je la prends dans mes bras, la rassure comme je peux, elle ne voudra plus les quitter jusqu’à son départ. On prend les radios ensemble. Les examens s’enchaînent, les équipes médicales sont inquiètes, moi aussi.

Les jours qui ont suivi ont été très durs. Pour elle, pour nous, son état était désespéré et on n’osait pas se préparer au pire. Et elle s’est battue comme une lionne. Son état s’est tout doucement amélioré et elle a pu subir son opération. 16 heures. Puis le lendemain encore. Et le coup de fil, Fabien qui m’annonce qu’elle va bien. On se sent tellement soulagés.

 

 

On a pu aller la voir en réanimation . Ce jour là, les équipes formidables du CCML nous ont dit qu’elle allait mieux, on avait besoin de l’entendre, ce  n’était pas si évident quand on voyait tous les tuyaux, capteurs, fils sur ce petit corps réparé. Quand elle m’a vu, elle voulait rejoindre mes bras et je ne pus que prendre sa petite main. Nos regards se sont croisés avec une intensité si forte. Une petite larme coulait le long de ses yeux faisant couler les miens. A ce moment là, j’avais compris pourquoi je faisais cette aventure. Fabien passa du temps avec elle aussi, dans cette chambre de rea décorée d’ours polaires et de pingouins. On se disait que c’était sans doute la première fois qu’elle en voyait des ours polaires….

Les enfants firent plus ample connaissance au centre de convalescence , elle adorait Titou et Lala, les copains et copines de jeu d’une petite fille qui n’avait connu que les hôpitaux depuis le début de sa vie. Dans les livres qu’on lui montrait, elle comparait Titou à un lion (sans doute à cause de ses cheveux blonds). Les rires prirent de plus en plus d’espace, le temps nous semblait de moins en moins oppressant. Puis vient le jour où elle arriva chez nous, dans sa chambre. On redécouvrit les nuits blanches, les biberons. Elle découvrait littéralement le monde. Elle adorait les chips aux crevettes et les baguettes de pain. Fabien enchaînait les aller retours avec elle pour les examens médicaux de contrôle. On a fait l’arrivée du Tour de France (Mécénat est partenaire) , on est allés à la Tour Eiffel, on a mitraillé de photos cette parenthèse parisienne, on est allés avec elle en Lorraine pour qu’elle rencontre notre famille, elle a mangé des bretzels en Allemagne. Et en ce matin de fin août, elle est partie, retournée auprès des siens au Mali.

La séparation fut difficile. On a eu une photo de son arrivée à Bamako, entourée de sa famille. Aujourd’hui, elle va bien, elle vit une vie normale. Nous n’avons presque pas de nouvelles, on sait que cela fait partie du jeu. Peut être qu’un jour on la reverra, notre princesse malienne ? En tout cas, quand je croise une petite fille de son âge, je pense à elle. Elle m’appelait « mama », peut être pour ne pas m’attacher trop ( ?) je lui demandais de m’appeler « Tata », on est pudiques en Occident avec cela. Mariam m’a appelée « Mamata ». Ca nous allait bien à toutes les deux.

Je ne sais pas quel souvenir elle gardera dans sa vie de son passage chez nous. Elle est repartie avec un album photo et nos coordonnées dans sa valise blindée d’affaires. Je ne sais pas quelle trace restera dans la vie de nos enfants de la petite Mariam. On le saura peut être un jour.

Depuis, nous avons retenté l’expérience avec une grande Emmanuelle de 12 ans, d’Abidjan. Peut être que nous recroiserons d’autres destins d’enfants en tant que famille d’accueil ? En tout cas, cet été là, on avait beaucoup grandi.

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